Ik zit natuurlijk helemaal in de termen van kanker en chemo’s, maar ik kan me heel goed voorstellen dat niet iedereen die dit leest al die termen begrijpt. Een jaar geleden wist ik er ook niks over! Daarom leek het me handig om de termen die vaak in de posts voorkomen een beetje uit te leggen. En ik ben natuurlijk geen arts, ik leg ze op de manier uit zoals ik dat het afgelopen jaar vaak heb gedaan. Mocht je nog specifieke termen uitgelegd willen hebben, stuur me dan een berichtje!
Kanker
Op dit moment worden kankersoorten nog vernoemd naar de plaats waar het voorkomt (borstkanker, maagkanker, longkanker, etc.), maar als je de ontwikkelingen een beetje volgt zul je weten dat over niet al te lange tijd er over gegaan wordt op het benoemen van de kenmerken van de kanker. Er zijn namelijk super veel verschillende soorten borstkanker, die dan weer overeenkomsten hebben met tumoren op andere plaatsen in het lichaam.
Mijn type kanker is hormoongevoelig en eiwitgevoelig. In medische termen kom je dan uit op; Her2neu positief (ER+, PR+). Maar wat betekent dat nou eigenlijk? Ik leg het altijd als volgt uit; hormonen zorgen er bij hormoongevoelige tumoren voor dat de tumor sneller groeit en het eiwit kun je zien als aanlegsteiger. Dit eiwit zorgt dat er een steiger wordt aangelegd tussen het tumorgedeelte en het groeigedeelte van de cel. Deze twee aspecten zorgen er dus samen voor dat de tumor sneller groeit; een nadeel dus. Maar niets is minder waar. Juist voor deze aspecten zijn goedwerkende doelgerichte behandelingen beschikbaar waarbij je die aspecten te lijf gaat. Bij andere tumoren heb je die optie vaak niet. Dus er zitten 2 kanten aan het verhaal!
Onderzoeken:
Echo
Bij jonge vrouwen is het normaal om eerst een echo te doen in plaats van een mammografie. Dit heeft te maken met het jonge weefsel waardoor de uitslag van de mammografie niet altijd een goed beeld geeft. Tijdens de echo krijg je gel op de borsten gesmeerd en wordt er met een apparaat over de borst genavigeerd. Eigenlijk net zoals bij zwangere vrouwen.
Mammografie
Omdat de radioloog op de echo afwijkingen vond, moest ik toch een mammografie. Dit is een röntgenfoto van de borsten. Hierbij wordt de borst letterlijk tussen twee glasplaten geduwd en wordt deze hard aangedrukt, geen pretje.
Biopsie
Om de andere onderzoeken te ondersteunen werd er bij mij een biopsie gedaan. Hierbij wordt er een stukje weefsel van de (dan nog) onbekende plek weggenomen en verder onderzocht. Ze verdoven daarbij eerst een gedeelte van de borst en vervolgens wordt er met een apparaat het weefsel weggehaald. Dit maakt een gek geluid, alsof er een nietje gezet wordt met een nietmachine.
Inwendige echo
De term zegt het eigenlijk al; de echo is inwendig. Dit onderzoek wordt veel gebruikt tijdens de IVF-procedure. Echt charmant en plezierig zijn deze onderzoeken niet, maar ze zijn ook zo weer voorbij!
MRI
Bij mij werd na de diagnose nog een MRI van de borst gedaan. Hierbij wordt gewerkt met een magneet en radiogolven. Vooraf krijg je een infuus waardoor contrastvloeistof ingespoten kan worden. Dit gaf bij mij op een bepaald moment tijdens de scan een enorm metaalachtige smaak in m’n mond. Je moet in de MRI-scanner op een enorm charmante manier liggen; alle bovenkleding moet uit en je moet voorover op een plank liggen waar gaten inzitten voor de borsten. Tijdens de scan mocht ik geen muziek luisteren, niet gebruikelijk bij een scan van de borsten, en kreeg ik alleen gehoorbescherming op. Je hoort nog steeds wel veel kabaal, maar na zo’n 20 minuten is het voorbij!
PET-scan
De PET-scan werd ook bij mij gedaan om te checken of er wel of geen uitzaaiingen in mijn lichaam zaten. Gelukkig was dat niet zo! Bij een PET-scan is het belangrijk om te weten dat je nuchter moet zijn! Bij mij ging dat namelijk mis omdat ik maar een half foldertje had gekregen. Maar wat er bij een PET-scan gebeurt is dat er radioactieve stof ingespoten wordt via een infuus en die heeft de neiging op tumorcellen te gaan zitten. Als je gegeten hebt kan het ook daarop gaan zitten en dus is de test niet betrouwbaar. Verder moet je als je daar komt ontspannen. Je gaat daarna in een CT-scanner liggen en er wordt naast een PET-scan, ook een CT-scan gemaakt. Deze kunnen vervolgens met elkaar vergeleken worden.
Genonderzoek
Dit onderzoek kunnen ze niet in elk ziekenhuis doen. Ik ben bijvoorbeeld naar Nijmegen geweest. Hier wordt bloed afgenomen en wordt een stamboom gemaakt met daarop alle gevallen van kanker in de familie. Vervolgens wordt er gekeken of je één van de twee (tot nu toe bekende) borstkankergenen hebt. Bij mij was dit gelukkig niet het geval! Dat zou namelijk betekenen dat de kans groot is dat het ook in de andere borst en de eierstokken zou kunnen komen en dus dat die preventief moeten worden weggehaald. Gelukkig is dat leed me bespaard gebleven.
Ejectiefractie
Tijdens de Herceptinperiode wordt er één keer in de drie maanden gecontroleerd hoe het met je hart gaat. Herceptin kan namelijk de hartfunctie aantasten en het is dus belangrijk om dit te monitoren. Ook hierbij krijg je via het infuus een radioactief stofje ingespoten en moet je onder een apparaat gaan liggen. Voor de mensen met een port-a-cath; gebruik deze! Het zou zonde zijn om elke keer een infuus te laten prikken (wat best pijnlijk is) terwijl je ook gewoon even je port-a-cath kunt laten aanprikken (wat een klein prikje is). De port-a-cath wordt meestal tijdens of net voor de chemo gezet, vandaar dat het bij de eerdere onderzoeken niet mogelijk is om de port-a-cath aan te prikken.
Port-a-cath
Dit is een kastje dat onder je huid geplaatst wordt, vlak boven de (bij mij nog bestaande) goede borst. In dit kastje worden verbindingen gemaakt met een grote ader, waardoor de stof die ingespoten wordt meteen goed wordt opgenomen. Dit gaat lastiger als je bijvoorbeeld een bloedvat in je hand aanprikt; deze zijn kleiner en gaan door de chemo eerder kapot. Dat is niet het geval bij een groot vat. Vervolgens hoeft er alleen nog maar door de huid heen geprikt worden om verbinding te maken met dit kastje en dus de grote ader. Ik vond dit ideaal! Hierdoor hoefde ik niet elke keer meer een infuus te laten prikken maar kon ik gewoon m’n port-a-cath laten aanprikken.
Chemokuren
AC-kuren:
AC staat voor Adriamycine en Cyclofosfamide. Niet dat die termen ooit gebruikt worden, iedereen zegt AC-kuren. Dit zijn chemokuren van 3 weken die via het infuus worden gegeven. Bij mij waren dit de zwaarste chemokuren. Al vind ik dat ik de chemo’s doorgevlogen ben en weinig last heb gehad. Tuurlijk heb ik me wel beroerd gevoeld (zie de blogs hierover) maar het beeld wat iedereen heeft bij chemo is bij totaal niet uitgekomen!
Taxol/Paclitaxel:
Dit zijn de chemokuren, ook via het infuus, die ik als laatste kreeg. Ook dit zijn officieel kuren van 3 weken, maar je hebt elke week een prikmoment. Dit vond ik aan het begin heel verwarrend; sommige oncologen het hebben over wekelijkse kuren en sommige over driewekelijkse kuren. Wat ik ook verwarrend vond is dat de termen Taxol en Paclitaxel (en er zijn er zelfs nog meer!) door elkaar gebruikt worden maar ze betekenen eigenlijk hetzelfde. Ik gebruikte altijd de term Taxol. De Taxol werd bij mij gecombineerd met Herceptin. Deze kuren waren al minder zwaar dan de AC-kuren en ik was dan ook weer sneller mezelf!
Herceptin/trastuzumab:
Zoals ik hierboven al zei, is mijn type kanker eiwitgevoelig. En Herceptin is het stofje dat die eiwitten tegengaat, maar dit stofje is geen chemo. Ook hier werden de namen Herceptin en Trastuzumab door elkaar gebruikt, terwijl het eigenlijk weer op hetzelfde neerkomt. Ikzelf gebruik altijd de term Herceptin. Herceptin moet je in principe een jaar gebruiken om er profijt van te hebben. Ik ben ermee begonnen toen ik ook de Taxol kreeg en daarna (nu ook nog) kreeg ik alleen nog maar Herceptin. Je krijgt Herceptin overigens ook via het infuus. Gelukkig heb ik totaal geen last of bijwerkingen van de Herceptin! Een nadeel van deze kuur is dat je hart er slechter van kan worden. Eén keer in de 3 maanden wordt er dan ook een hartfunctieonderzoek (Ejectiefractie) gedaan.
(Anti-)Hormoontherapie:
Nog een aspect van mijn tumor was dat het hormoongevoelig was. Hiervoor is, zoals gezegd, ook een specifieke behandeling, namelijk de (anti-)hormoontherapie. Ook hier worden veel termen door elkaar gebruikt. Ik hoor en zeg veel hormoontherapie, maar dat komt denk ik voornamelijk omdat wij mensen erg lui aangelegd zijn en iets dus liever op de kortst mogelijke manier willen zeggen. Maar eigenlijk heet deze therapie antihormoontherapie omdat de hormoonhuishouding met (logischerwijs) antihormonen stilgelegd wordt. Deze therapie hoef je niet meer via het infuus te krijgen en je kunt dit gewoon via pillen krijgen. Ik dacht dus heel blij van de pil af te zijn (die mag ik namelijk niet meer hebben dankzij de hormonen), maar ik moet nu nog steeds elke dag een pil nemen. En dat zal de eerstkomende 5 jaar waarschijnlijk niet veranderen. Voor de jongere dames onder ons komt daar nog een bonus bij; een spuit 1 keer in de 3 maanden om je kunstmatig in de overgang te houden. Ik noem hem; de spuit die niet gezien mag worden. Blijkbaar is het een beste spuit, dus mijn verpleegkundige en ik maken er nu een sport van dat ik hem nooit te zien krijg. Maar de overgang en de antihormonen zorgen er dus samen voor dat het hormoongevoelige aspect tegengegaan wordt.
jouw tumor had dezelfde kenmerken als die van mij; ook ik zit vanaf 10 september jl. in een vergelijkbare behandeling.
De eerste chemo heb ik glansrijk doorstaan….
Heftige periode dus! Maar goed om te horen dat de eerste goed ging! Ga zo door:)
op dit moment gaat het heel goed; ik heb alleen preventief links ook laten verwijderen, nadat ik toch weer iets voelde. Maar nog steeds kankervrij