Bijwerkingen chemo

De grote boze chemo is één van de gedeeltes waar ik erg tegenop heb gezien. Het is een proces waarvan niemand weet hoe jouw lichaam erop gaat reageren. In totaal heb ik 4 AC-kuren gehad van 3 weken en 12 wekelijkse Taxol-Herceptin kuren. Een lange periode dus, waarin mijn lichaam van alles heeft doorgemaakt.

Ik met één van mijn hoofddoekjes na de bijwerking "haaruitval".

Ik met één van mijn hoofddoekjes na de bijwerking “haaruitval”.

Maar hoe voelt dat nou, chemo? Die vraag werd me vaak gesteld. Zoals ik in een vorige post ook al zei vind ik dit deel heel moeilijk om uit te leggen omdat het een gevoel is wat ik zelf ook nog niet eerder heb gehad. Gedurende de chemo was er een soort stabiel brak/beroerd gevoel. Dit verbeterde in de loop van de 3 weken tijdens de AC-kuren of in de loop van de week tijdens de Taxol-Herceptin. Maar ik voelde me vrijwel elke week anders en ik had andere bijwerkingen.

Ik zal hieronder de bij mij meest voorkomende bijwerkingen beschrijven. Let wel, het is voor iedereen anders! Een vriendin van oncologie van mijn leeftijd die ook nog eens dezelfde chemo had, had maar een paar dezelfde bijwerkingen als ik. Ik zal de bijwerkingen onderverdelen in “Tijdens elke chemo”, “AC-kuren” en “Taxol-herceptin”. Daarnaast heb ik voor degenen die nu de chemo ondergaan een aantal praktische tips beschreven, deze vind je hier.

Tijdens elke chemo

Haaruitval
Dit beschrijf ik uitgebreid in m’n vorige post omdat het toch een van de heftigste dingen was in de afgelopen maanden. Ik vond wel dat ik daar een blogje aan mocht besteden.

Misselijkheid
Gelukkig kreeg ik na de eerste kuur extra pilletjes tegen de misselijkheid (één van de inmiddels bekende briljante pilletjes). Toch viel het bij mij nog wel mee, ik heb bijvoorbeeld nooit overgegeven! Wel had ik op een gegeven moment veel verschillende soorten misselijkheid, allemaal met hun eigen oplossing. Bij de ene moest ik drinken, de ander eten. Weer een ander specifiek cola drinken. Of zelfs naar de wc! Heel bijzonder hoe je je eigen lichaam leert kennen door die troep.

Smaak
Gelukkig is mijn smaak nooit helemaal weggeweest, maar er zijn wel degelijk dingen veranderd. Laten we beginnen bij het drinken. Ik was nooit heel gek op water maar tijdens de chemo waren er dagen dat water heel melig en sompig smaakte. En iets wat ik voorheen vrijwel dagelijks dronk, crystal clear, kon ik nou opeens niet meer zien. Cola daarentegen smaakte me heerlijk. Slecht, ik weet het, maar je grijpt alles aan wat je wél lust tijdens de chemo.
Qua eten vond ik vooral vis ineens heel smerig. Voorheen at ik meer vis dan vlees, maar dat kon ik ook even niet meer zien tijdens de chemo. Maar misschien had dat ook iets te maken met de geur. En dan was er nog iets met een puddingbroodje… Maar daar heb ik het liever niet meer over;) Wat ik wél graag at tijdens de chemo was brood. Op de één of andere manier was dat altijd go-to-food als ik nergens trek in had!

Met m'n go-to-food: brood!

Met m’n go-to-food: brood!

Toiletteren
Ja, jullie kiezen er zelf voor om door te lezen! Maar dit is wel één van de bijwerkingen waar ik veel last van heb gehad en dus vind ik het belangrijk om dit met jullie te delen. Laten we beginnen met plassen. Tijdens de AC-kuren was mijn urine de eerste dag, en soms de tweede, rood van kleur. Dat kwam door die gevreesde rode chemozak; die rode kleur moest blijkbaar ergens weer naar buiten. En omdat die chemostoffen dus ook weer naar buiten kwamen moest ik (tijdens de AC-kuren de eerste week en tijdens de Taxol-Herceptin de eerste dag) de wc heel vaak schoonmaken, écht iets voor mij! Maar zo zorgde ik er in ieder geval wel voor dat buiten mijzelf niemand in aanraking zou komen met het chemogif. Ik had dan ook overal allesreiniger en schoonmaakdoekjes liggen, zodat ik na elke wc-beurt de wc ook weer chemovrij kon achterlaten. Wat ik van de geur vond lees je hieronder bij “Geur”.
Dan komen we nu bij de stoelgang. Lezen jullie nog steeds mee? M’n stoelgang wisselde enorm! Het ene moment was ik enorm aan de diarree en het andere moment had ik heel veel last van obstipatie. Er waren soms zelfs dagen bij dat ik me niet kon herinneren wanneer ik voor het laatst naar de wc was geweest om te poepen. Voor de obstipatie heb ik zakjes gekregen die ik in water moest oplossen, en door de combinatie met water dus niet lekker te noemen waren, waardoor het al ietsje beter ging. Daarnaast heb ik veel te danken aan Roosvicee Laxo!

Geur
Alsof ik zwanger was! Man, man, wat heb ik veel geroken! M’n zusje moest altijd hard om me lachen. Kwamen we de V&D binnen, rook ik al meteen de tosti’s die op de bovenste verdieping gemaakt werden. Kwamen we de Albert Heijn binnen, rook ik al vis. “Ik ruik niks, hoe kun je nou vis ruiken?”. En dan bleek dat er bij de kassa’s een potje vis op de grond was beland. Ook de geur van mijn eigen urine begon me flink tegen te staan. Een echte chemogeur! Het is zelfs zo erg geweest dat ik tijdens het plassen een fles allesreiniger onder m’n neus hield en dan snel doortrok. Ik kon die lucht gewoon niet meer aan!

AC-kuren

Vieze mond/tong
Gadverdamme, wat was dat smerig! Ik poetste de hele dag door m’n tanden, maar ik werd gek van alle aanslag en viezigheid in m’n mond. M’n tong werd wit, ik kreeg een vieze smaak in m’n mond en had het idee dat ik enorm uit m’n giechel stonk. Smintjes waren m’n beste vrienden! Daarnaast had ik altijd een tandenborstel en tandpasta bij me zodat ik altijd en overal m’n tanden kon poetsen.

Samen op het strand; nu nog lachend;) De foto is genomen voordat ik helemaal uitgeput was!

Samen op het strand; nu nog lachend;) De foto is genomen voordat ik helemaal uitgeput was!

Conditie
Ik ga hier niet verkondigen dat ik altijd een topconditie had. Ik was de gemiddelde student die wel sportte maar het vooral niet overdreef. Maar tijdens deze chemo merkte ik dat de conditie díe ik had, wel erg achteruit ging. Een wandeling op het strand van Scheveningen “strandde” na nog geen 10 minuten, tot grote teleurstelling van Niels. Maar met behulp van de fysiotherapeut ben ik mijn conditie weer gaan opbouwen. Ik ben er nog niet maar langzaam maar zeker kom ik weer in de buurt!

Taxol-Herceptin

Kiloknallers
“Yes!”, dacht ik, “Chemo = afvallen!”. Nou, niet hoor. Ik kwam tijdens de laatste chemo’s kilo’s aan. Bij mij was dat denk ik een combinatie van factoren; mijn hormoonhuishouding, vocht vasthouden, obstipatie, alleen maar brood lusten op bepaalde dagen en een slechte conditie. Dat vocht vasthouden gebeurde eigenlijk door m’n hele lichaam, maar vooral m’n rechterarm hield op bepaalde momenten veel vocht vast. Dit komt doordat mijn lymfeklieren in m’n oksel zijn verwijderd en dus de vochthuishouding helemaal in de war is. De foto laat goed zien wat dat met mijn rechterhand deed. Maaarrr, ik ga de kilo’s te lijf! Over een paar maanden ben ik weer een hottie!

Hier houd ik een klein beetje vocht vast..

Hier houd ik een klein beetje vocht vast..

Tintelende handen en voeten (neuropathie)
Dit vond ik een hele rare bijwerking. Ik kreeg door deze laatste chemo’s tintelende handen en voeten. Alsof je voet slaapt en hij wakker wordt. Dat gevoel had ik vrijwel de hele dag door. Kleine dingen oppakken, zoals een plastic theelepeltje, werden daardoor een uitdaging. Ook lang wandelen was niet heel prettig. Maar dat loste ik op door te gaan fietsen. En nu, een paar maanden verder, is dit gevoel bijna weg! Dus lotgenoten; hou even vol, het komt goed!

Overgang
Vrouwen van 50 en ouder; respect! Ik had zo’n 20 opvliegers per dag. Of zoals mijn vaste verpleegkundige het noemt; mijn privézomer. Samen te vatten als: rood worden, het heet hebben en zweten. Na de laatste chemo had ik even een paar weken rust; ik kwam weer uit de overgang. Maar omdat ik een hormoongevoelige tumor had, en dus anti-hormoontherapie krijg, zit ik nu ik dit schrijf alweer in de overgang. En dat voor de komende 5 jaar. Maar als dat het enige is! Dan neemt iedereen die opvliegers maar voor lief vind ik!

Zo, dat waren de belangrijkste bijwerkingen! Het is een hele lijst geworden. Maar ondanks dat het een hele lijst is, mag ik echt van geluk spreken. Het doembeeld dat ik had van de grote boze chemo is nooit uitgekomen. Natuurlijk heb ik het geluk dat ik me niet enorm beroerd heb gevoeld, maar ik denk ook dat het erg helpt als je het per dag bekijkt en niet in het negatieve blijft hangen. Zo had ik de eerste dagen na de chemo altijd iemand bij me. Dit zorgde voor gezelligheid en afleiding; zo kon ik niet blijven hangen in de moeilijkheden van dat moment. Ik ben de lieve mensen om me heen dan ook erg dankbaar dat ze mijn persoonlijke afleidingsmanoeuvre wilde zijn. En dat we dus met z’n allen de strijd met de chemo zijn aangegaan, en zeer overtuigend gewonnen hebben!

19 comments

  1. Wessel says:

    Haha, als je Niels zo ziet op die foto lijkt ie wel in de jaren 50 genomen ;).

    Maarre… zijn die smaken eigenlijk nog teruggekomen, of hou je nu nog steeds van brood en cola?

    • Jacintha says:

      Haha! Ik hou nog steeds van brood en cola! Al minder ik daar wel wat mee omdat ik weer een hottie wil worden;) Maar vis en puddingbroodjes hoef ik nog steeds niet te zien..

  2. sylvia marin says:

    Ik lees jouw ervaring van de chemo kuren. Ik heb namelijk toen ik de A C kuren kreeg ontzettend veel zin in patat en bitterballen kroketten. Als ik mij weer war goed voelde. Nu ik de paceltaxus kuur krijg vindt ik het vies. En water drinken moet ik mij er toe zetten. Zal blij zijn als de kuren afgelopen zijn. Heel veel herkenbare dingen . Heel veel sterkte

  3. Corine says:

    Hoi Jacintha, dank je wel voor je verhaal. Ook ik heb de AC-kuur (nu mee bezig) en daarna taxol met herceptin. Mijn operatie is daarna, die van jou is al geweest als ik het goed begrijp. Het is dan niet geheel hetzelfde, er is bijna niemand die dezelfde behandeling ondergaat, maar jouw info vind ik prettig om te lezen. De hoofddoek staat je geweldig, je bent een prachtige meid! Succes/sterkte en liefs

  4. Dym says:

    Ik zit nu midden in me A-C kuur en vind het een hel… Ben moe misselijk en me lijf protesteert😐 Het is al een week geleden en hoop aankomende week me beter gaan voelen… En dan me weer klaar maken voor de tweede… Vind het enorm afzien! Maar trots op jou hoe jij dit doorstaan hebt!! Ga zo door dan wordt je nog hotter dan een hottie😃

  5. marie-bernadette says:

    Het is wel fijn om jullie verhaal te horen, en te merken dat je er niet alleen bent in die “hel”! Ik sta er nu net voor om de taxol – chemo te beginnen ….Waar halen jullie de moed ?
    Veel sterkte allemaal, en een volledig herstel !!!!

    • Mandy de pooter says:

      Voor jou hetzelfde gewenst ,ik heb 2 operaties gehad, de ac kuur volbracht en nu de 5de taxol en herceptine erbij het is idd moeilijk de moed te behouden op donkere dagen dat is bij mij nog zo, maar deze blog vind ik leerrijk en zo besef je des te meer dat je – wij niet alleen zijn ,hierna nog 20 bestralingen( zat beide kanten agressief dus de schrikt zit en blijf erin tot de eerste scans veel sterkte en een vlot verder herstel gewenst grtjs mandy

  6. Pam says:

    Hallo Jacintha, ontdek je blog terwijl ik de chemo al door ben, zul je net zien. AC en daarna Taxol Carbo kuur. 6 maanden zijn voorbij, het was een wilde rit met ups en downs. Donderdag operatie, amputatie. Daarna bestraling en evt nog pillen. Goed om al je advies te lezen. Mijn vraag betreft het aankomen. Tijdens AC viel ik 6 kilo af, maar tijdens de Taxol kwam ik weer 10 kilo aan waarvan een flink deel vocht is, denk ik. Vooral mijn buik en benen, gezicht. Heb je nog tips? Ik probeer elke dag 30’min te wandelen, maar vooral op gebied van eten…iets speciaals dat je deed? Hulp van diëtist? Alvast dank, hoop dat je ok bent, groet Pam

  7. Theo says:

    Hoi Jacinta, heel herkenbaar… Ik had ook dat bepaalde mensen een soort “lijflucht” hadden die ik alleen herkende… Of een koffieautomaat waar verse bonen inzaten, die rook ik ook al metersver als vies…

Geef een reactie